19 de Março a 07 de Abril de 2011

Ana Luiza estava tão feliz por ter saído da UTI, que nem ligou para o fato de não poder sair do quarto sob nenhuma hipótese e da necessidade de continuar com restrição de alguns alimentos.

Ela não pôde voltar para o setor de TMO por falta de vaga e também não pode ficar na ala pediátrica, por causa da necessidade de permanecer em ar filtrado, para evitar outras infecções. Por esses motivos, teve que ficar no 3º andar, ala adulta do hospital, em um quarto que atendia as necessidades dela naquele momento.

Mas o que Ana Luiza queria mesmo era se livrar da “fiarada”, como ela chamava os fios que estavam ligados aos equipamentos da UTI. E finalmente poder usar o banheiro como uma pessoa normal, sem ter que usar fraldas! Aquilo sim, uma grande “vergonha” para uma linda menina de 7 anos.

Ela estava superfeliz e eu idem. Mas as marcas dessa fase do tratamento eram inegáveis: Intensa perda de massa muscular (pernas e braços extremamente magrinhos), pele amarelada, cansaço aos pequenos esforços, fraqueza muscular generalizada, dificuldade para caminhar normalmente, sono intenso e uma careca tão lisa, que foi apelidada de bola de cristal, pelo Marcos.

A preocupação de Ana Luiza com sua aparência, principalmente quando voltasse para a escola, era algo que nos deixava preocupados também. Marcos inventou a “bola de cristal”, na tentativa de criar um clima de brincadeiras e naturalidade com a cabeça lisa. O cabelo não demoraria a crescer, mas sem dúvidas ela voltaria pra casa ainda carequinha e nossa intenção era começar a fortalecê-la para encarar crianças que obviamente vão notar a careca e “fazer aquela cara de não-sei-o-quê” como diz Ana Luiza.

Apesar de tudo, Ana Luiza estava tão feliz, que aquilo tudo não significava absolutamente nada. Realmente ficava fácil entender, de uma vez por todas, que a felicidade não depende de todas as coisas dando certo a todo momento, não é mesmo? Pra ser feliz, basta estar vivo.

Ela, somente Ana Luiza, conseguia me ensinar isso na prática. Todos os dias acordava feliz da vida, pra desenhar e colorir os mesmos coqueiros, casinhas, corações e macieiras. Assistia os mesmos desenhos mais de 20 vezes, com as mesmas gargalhadas, nas mesmas cenas.

E para ela, a comida do hospital nunca tinha sido tão saborosa: Liberaram o sal na dieta e finalmente ela comeu super bem, principalmente as massas ao molho vermelho que as nutricionistas enviavam.

Uma das médicas de Ana Luiza, que como todas as outras sempre trataram Ana Luiza com muito carinho, estava tão feliz por vê-la no quarto, que prometeu um lanche especial e “na surdina” trouxe um McLanche Feliz, para a felicidade geral da pequena, que comeu TUDO. Depois de longos dias sem poder comer alimentos de fora do hospital, comer um hambúrguer com fritas e refrigerante era um manjar dos deuses para qualquer um.

O carinho da equipe de médicos e enfermeiros muitas vezes me deixava desconsertada. São pessoas que estão muito envolvidas com a recuperação dela, que estão tendo um zelo muito grande com minha filha. A sensação que tenho é a melhor do mundo: Estão tratando minha de forma especial. Tem sentimento melhor?

Observando bem, o carinho deles é assim por todas as crianças. São pessoas que fazem aquilo que gostam, estudaram longos anos pra fazer algo que lhes dá prazer. E em meio a tanta tristeza, pais chorando e crianças sofrendo, eles conseguem manter a confiança e nos passar tranquilidade.

Num desses dias da longa internação, perguntei para uma das médicas como eles conseguiam ter forças para trabalhar na área de oncologia pediátrica, vendo tantas coisas tristes diariamente. E tive uma resposta muito simples: “Não somos nós que escolhemos a oncologia. É a oncologia que nos escolhe!”

Profissionais que gostam do que fazem, fazem a diferença em qualquer área. Se todos nós fizéssemos nosso trabalho com dedicação e zelo, desde a profissão mais simples até a mais complexa, a vida de todos seria muito melhor. Da atendente de telemarketing ao neurocirurgião. Tudo depende da dedicação e da vontade de fazer sempre o melhor.

Ficar internada com Ana Luiza por 47 dias foi um “intensivão” de aprendizados. Todos os dias dormi no hospital. Só saía para tomar banho e logo retornava. E estando no quarto com ela, com tudo sob controle, me sobrava muito tempo para pensar e refletir, principalmente sobre minhas próprias atitudes.

É tão fácil reclamar da rotina. Eu que o diga. Depois de 1 mês de internação, não aguentava mais o cheiro do pão de queijo da lanchonete do hospital, minhas costas gritavam de dor por causa do sofá (que usava como cama) e a rotina desgastante do tratamento me impedia de dormir por mais de 3 horas ininterruptas. Durante a madrugada, toda hora entrava uma enfermeira no quarto, tinha um remédio pra dar, levá-la ao banheiro arrastando um suporte de soro, quantificar a urina...

Enquanto eu me lamentava, lá estava Ana Luiza... rindo! Enfrentou uma barra pesadíssima, passou por circunstâncias que você só imagina em filmes de terror e estava lá... rindo pela centésima vez do Robin Rotten, o vilão de Lazy Town. Se pra mim a rotina era ruim, pra ela deveria ser péssima, mas nada deveria nos impedir de sorrir. Que dizer, de dar gargalhada. Era exatamente isso que ela fazia.

A gente se sente muito pequeno perto de pessoas assim: que simplesmente sabem viver a vida. E nossos pequenos, sempre tem algo pra nos ensinar. Nós que somos péssimos alunos. E é ainda mais vergonhoso, quando a gente aprende as coisas, tendo que passar por circunstâncias difíceis.

Durante a internação Ana Luiza tinha seus momentos de raiva? Claro. Detestava tomar banho. Era uma guerra levá-la para o banheiro e ela sempre tinha um argumento. Mas depois que entrava no chuveiro quente, não queria mais sair. Detestava quando eu ou minha mãe insistíamos para tirar algumas fotos dela. Fotos ou filmagem, somente quando ela queria. E não adiantava insistir. Se irritava com a quantidade de bochechos em cada escovação dos dentes...

Ela tinha seus momentos de tristeza? Sim. Muitas vezes, antes de dormir, confessava a saudade de casa e dos amigos da escola. Deixava claro que tinha medo de voltar a escola, sem cabelos: “Todo mundo vai ficar rindo de mim...”

Ana Luiza se sentia frustrada? Óbvio. Inúmeras vezes ela dizia que não aguentava mais ficar presa no quarto e queria muito poder, pelo menos, passear pelos corredores do 3º andar, como todos os pacientes faziam. Dizia que não conseguia andar direito, não conseguia fazer mais nada “normal”...

A gente vai aprendendo um monte de coisas, inclusive que todos nós somos seres humanos, suscetíveis a erros e fraquezas, choros e desesperos. Raivas e angústias. Mas se entregar a uma doença e viver a vida de forma pessimista e se lamentando é uma escolha.

Ana Luiza é uma criança de 7 anos. Ela, além da inteligência e do senso de humor, é apenas uma criança como outra qualquer. Ama bonecas de pano e bichinhos de pelúcia. Adora assistir desenhos, ouvir músicas e colorir. E como qualquer criança, precisa de limites e disciplina. Mesmo enfrentando uma doença terrível, eu jamais poderia tratar Ana Luiza como uma pessoa incapaz. Eu não poderia permitir que ela se tornasse uma menina mimada e birrenta (algo bem fácil de acontecer, com tanta atenção, presentes, superproteção e avós e tios corujas por perto!).

Desde o início, fomos orientados pela psicóloga para tratá-la como sempre tratamos. Nada de mimar, superproteger ou tratá-la como doente. E verdade seja dita, Marcos sempre se preocupou muito com isso. Ele sempre segurou as rédeas do meu desespero em querer mimá-la. E assim tem dado certo, porque Ana Luiza é uma criança super colaborativa em todos os procedimentos. Inteligente, compreende a necessidade de cooperar e evitar fazer dramas (lógico que de vez em quando, ela força um drama, vai que dá certo, né?) Marcos e eu vamos seguindo com o mesmo rigor na criação dela, mesmo com uns narizes torcidos dos avós corujas, que querem mesmo é mimar MUITO a pequena e com razão: Avós servem pra isso mesmo, não é?

Mas era hora de eu começar a dar uns sorrisos , de ficar mais à vontade, de tentar “relaxar”. A preocupação constante, o desespero, o medo, tudo isso era uma rotina diária. Mas Ana Luiza estava bem, o pior já tinha passado. Estávamos na reta final do tratamento. Eu tinha que sacudir a poeira do transplante autólogo, esquecer os momentos de terror que nunca imaginei passar na vida e seguir em frente. O final do tratamento estava logo adiante. Deus estava cuidando da gente e já tinha dados mais do que provas disso. Eu deveria ter medo de quê, afinal?

Os médicos, vendo Ana Luiza evoluir bem no tratamento e na tentativa de deixá-la ainda mais confortável no quarto, solicitaram a retirada do cateter externo que ela tinha pendurado no pescoço. Finalmente, aquele acessório horrendo seria removido. Para colocá-lo ela foi para o centro cirúrgico, então, logicamente, concluí que para retirá-lo ela também teria que voltar ao terrível 9º andar. Mas a médica responsável pela retirada do cateter nos tranquilizou dizendo que o precedimento poderia ser feito no quarto, já que Ana Luiza era bastante cooperativa.

E assim foi feito. Ana Luiza, meio assustada, tentava se tranquilizar com a médica manipulando aquele troço desconfortável, mas em menos de 5 minutos o procedimento já tinha acabado e ela mesma admirou-se: “Já? Era só isso? Caramba!!” E olhei pra vovó Aldenora, que respirando fundo, tentava ser forte como a neta. Ela quase desmaiou quando viu o enorme cateter sendo retirado. Mas finalmente, era um tormento a menos. E agora Ana Luiza finalmente dormiria melhor. Ufa.

As visitas que recebemos foram fundamentais nesse período. Sei que a maioria das pessoas, imaginava estar ajudando Ana Luiza, dando forças, trazendo alegrias e presentes. Mas na verdade elas me ajudaram muito mais.

Cada pessoa que arrumou um tempinho, que enfrentou um trânsito caótico ou que abdicou de um programa mais “divertido”, do que visitar um doente desconhecido no hospital, nem imagina a importância que teve nesses dias da longa internação.

Muita gente. Conhecidos e desconhecidos. Todos tentavam, de alguma forma, nos dar forças. Alguns entravam no quarto e não sabiam nem o que dizer. Outros seguravam as lágrimas, outros não conseguiam segurar as gargalhadas. Vi gente que fala muito, emudecer. E gente calada, puxar conversa animada com Ana Luiza.

Ela ganhou brinquedos, pelúcias, livros, cadernos, roupas, jogos, canetas, lápis de cor, chocolates e biscoitos preferidos. Até bochechos especiais para ajudar na mucosite, ela ganhou. Recebeu cartinhas de crianças da idade dela e desenhos e quadros feitos por profissionais. Ganhou bolo de chocolate feito com muito carinho e também ganhou balões flutuando pela janela e enfeitando todo o quarto. Conheceu muita gente bacana, que torcia (e torce) por ela de todo coração.

Recebeu visitas de amigos de longa data e de amigos recentes. De parentes de perto e de longe, de amigos virtuais e de amigos reais. De gente de Manaus e de São Paulo e de outros lugares do Brasil, dos seguranças do hospital e das recepcionistas, de enfermeiros de outros andares e de autoridades. Até programa de rádio, feito especialmente pra ela, Ana Luiza também ganhou.

O quarto 320 do hospital A C Camargo, sem dúvidas, nunca havia recebido tantas visitas animadas. Em alguns momentos, só faltava as mesas e cadeiras, para a festa ficar completa!

Em cada visita, eu recebia um abraço apertado, um olhar sincero, muitas vezes de agradecimento, como se nós estivéssemos mais ajudando, do que sendo ajudados. Em cada visita, ficava uma certeza: Tantas pessoas mobilizadas por causa de uma criança com câncer com tantas outras, não era apenas uma coincidência. Eu precisava ficar muito atenta e entender o objetivo de tudo isso.

Minha filha, assim como centenas de crianças e adultos, não enfrentava um câncer em vão. Deus não permite que uma situação dessas ocorra em vão. Era muito claro que existia um objetivo muito mais nobre no fim das contas. Pelo menos eu penso assim.

Eu acredito também, que cabe a cada pessoa, individualmente, descobrir qual o seu objetivo na batalha contra um câncer. Sem dúvidas, meu marido e eu não temos como missão, apenas lutar pela recuperação da saúde de nossa filha. Isso é uma obrigação.

Mas e tudo o que havíamos visto e aprendido? As perspectivas médicas que foram, uma a uma, sendo vencidas? O câncer raro e agressivo com 15% a 20% de chance de ser tratado, que levaria pelo menos 2 anos para ser tratado e que sumiu em 4 meses? E essa multidão de gente que parou em pleno carnaval para doar sangue para um desconhecido? Isso era muito mais do que o suficiente para que eu compreendesse a magnitude de nossa missão.

Cada pessoa envolvida com a situação de saúde da minha filha, sem dúvidas, tem algo a aprender ou a ensinar, e só teve essa oportunidade, graças ao maligno câncer.

Eu, particularmente, peço a Deus todos os dias que, além de cuidar e continuar nos dando forças para enfrentar essa doença, me mostre qual minha missão nessa terra.

Durante o período de internação, em que a gente acaba ouvindo todo tipo de história e conhecendo todo tipo de gente, diversas vezes, ao afirmar que eu acreditava que Deus estava sendo muito bondoso conosco, era inevitável que algumas pessoas falassem: “Bondoso? Ele permitiu um câncer na sua filha e é bondoso!?!?”

Sinceramente, esse raciocínio é bem óbvio e é inevitável concordar! Afinal que tipo de deus, permite uma doença terrível dessas, em uma criança linda, amada e generosa como minha filha? É lógico que vendo dessa forma, Deus é um monstro.

Mas essa visão é simplista demais. É a mesma visão das pessoas que olham a vida em preto e branco. É a visão de pessoas que só enxergam as coisas que estão diante do nariz. O engraçado é que eu (ou até mesmo você que está lendo agora) poderia ser uma dessas pessoas há menos de um ano atrás.

Desde o início do tratamento, tudo, absolutamente tudo vinha dando certo. Basta ler o que já escrevi sobre os primeiros dias dessa guerra, que é obvio que nada deu errado. Marcos costumava dizer que o único problema que tínhamos, era a doença em si.

Pra começar, Ana Luiza era uma criança extremamente saudável e segundo os médicos, isso foi fundamental para todo o tratamento. Nada de alergias, organismo forte e respondendo bem às medicações.

Tínhamos algum dinheiro guardado, graças a uma “intuição” do Marcos, que poucas semanas antes de tudo começar, achou melhor adiar a compra financiada de nosso primeiro imóvel. Quando ela precisou de uma UTI aérea que custava quase 100 mil reais, milagrosamente apareceu alguém disposto a ajudar. E rápido. O protocolo de tratamento, que era extremamente agressivo e de alto risco, Ana Luiza tirou de letra. E os resultados surpreenderam até os médicos mais experientes. No momento exato em que ela precisou de doação de sangue, em pleno carnaval, mais de 260 desconhecidos se mobilizaram e vieram ajudá-la, numa cidade tida como fria, como São Paulo.

E enquanto enfrentávamos a pior situação de nossas vidas, nós conseguíamos aprender alguma coisa a cada dia. Mesmo com tantos problemas pra resolver, angústias e preocupações, nossa família se tornava cada vez mais forte. Conheci pessoas que levarei no coração por toda minha vida. Tendo usufruído de tantas bençãos, como dizer que Deus não estava sendo bondoso e nos dando uma baita oportunidade de aprender coisas maravilhosas?

Enfim, com os dias passando e Ana Luiza apenas tratando a pneumonia fúngica, os oncologistas nos avisaram que os radioterapeutas viriam visitá-la. Ana Luiza iniciaria o planejamento da próxima e última fase do tratamento.

Os médicos decidiriam quais locais seriam irradiados, por quanto tempo e a duração do tratamento. Era uma discussão que envolveria toda a equipe de oncologistas e radioterapeutas, afinal os resultados de Ana Luiza surpreenderam a todos. Após uma série de discussões, finalmente decidiram iniciar o planejamento da radioterapia no crânio e, após o tratamento da pneumonia, ela faria aplicações nos pulmões e na duas vértebras da coluna dorsal que haviam sido atingidas por metástases.

Ainda durante a internação, Ana Luiza foi levada até o setor de radioterapia para a confecção da máscara que seria utilizada para o tratamento. A máscara tem como objetivo, fixar a cabeça de Ana Luiza, de modo que ela não conseguisse fazer o mínimo movimento, evitando que tecidos sadios fossem irradiados no momento do tratamento.

A fase de planejamento também envolvia uma série de exames de imagens (ressonância magnética e tomografia computadorizada) utilizando a máscara, com o objetivo de calcular milimetricamente a região a ser irradiada.

A modalidade de radioterapia escolhida para Ana Luiza, foi a IMRT ou seja, radioterapia com intensidade modulada de feixes, que permite a aplicação de altas doses de radiação com o mínimo de prejuízo para os tecidos sadios próximos a área afetada. Esse tipo de radioterapia causaria menos efeitos colaterais e os resultados se mostrariam mais eficientes.

Durante a confecção da máscara, Ana Luiza ficou muito apreensiva. Ela precisava ficar imóvel em uma maca rígida, enquanto um plástico elástico, levemente aquecido e cheio de furinhos era pressionado contra seu rosto, de forma a criar a formato exato de seu rosto.

Enquanto ela ficava com esse plástico morno no rosto, eram feitos raios x de seu crânio e muitos cálculos matemáticos. Muitos mesmos. Após 15 minutos, o plástico havia endurecido e formado a máscara, que estava pronta para receber várias marcações e para ser utilizada durante os exames de imagens, que precediam o início da radioterapia propriamente dita.

Até aquele momento Ana Luiza já tinha me surpreendido de todas as formas. Considerando que ela sempre foi uma criança extremamente saudável e que minha experiência em hospitais com ela, se resumia a aplicação de vacinas e uma bronquite aos 2 anos, eu imaginava que Ana Luiza daria muito trabalho e seria pouco colaborativa ao longo tratamento. Ledo engano.

Desde o início e apesar de tantos procedimentos dolorosos e difíceis, Ana Luiza tirava tudo de letra. E na maioria das vezes, de bom humor. Sempre que precisava descer do quarto 320, para fazer alguma tomografia ou ressonância magnética no setor de imagens no hospital, ela animava todos que estivessem ao redor.

Sempre muito alegre e rindo alto, ela perguntava o nome de todos, se apresentava, fazia perguntas e puxava conversas. Fazia amizades, tentava tranquilizar adultos assustados (sim, por incrível que pareça!) e fazia questão de enfatizar: “Olha só, essas enfermeiras dizem que essa injeção de contraste não dói, mas ele dói sim. Ela falam que é só uma picadinha, mas é mentira. Dói. Mas não é uma dor assim, tãããão grande. Você vai conseguir. Eu consegui e só tenho 7 anos!” A gargalhada era geral e tudo que eu queria era que ela deixasse eu filmar essas gracinhas, mas era impossível. Ela DETESTA que eu filme as coisas que ela faz. As poucas que consegui foram feitas clandestinamente. Quem sabe um dia, quando ela permitir, eu publique para vocês gargalharem também.

Com o passar dos dias, Ana Luiza ia ficando cada vez mais ansiosa para sair do hospital. Ela dizia que se sentia bem e não entendia porque precisava continuar internada. Depois de algumas avaliações médicas e o resultado de uma das tomografias de tórax terem evidenciado a boa recuperação da pneumonia fúngica, os médicos disseram que ela poderia ir pra casa, mas que deveria continuar a medicação (Anfotericina B Lipossomal – Ambisome) via endovenosa.

A equipe médica a encaminhou para o Home Care, ou seja, o plano de saúde ficaria responsável em contratar uma empresa que administraria a medicação em casa. Quando uma das médicas falou na frente de Ana Luiza sobre o encaminhamento para Home Care, não imaginava que ela entenderia o que aquilo significava. Mas imediatamente ela foi logo dizendo: “Claro que eu sei o que é Home Care. Significa que eu posso ficar em casa”. Bom, quase isso... mas a palavra inglesa “home” já era conhecida da pequena, graças a professora das aulas de inglês! E foi impossível conter a ansiedade dela.

Depois de alguns dias, finalmente ela receberia alta. No dia 7 de abril de 2011, após 47 dias de internação e tendo passado pela pior fase do tratamento, Ana Luiza recebeu alta.

Eu estava no apart hotel esperando os equipamentos e medicamentos da empresa de Home Care e minha mãe a trouxe pra casa. Com a ajuda das enfermeiras e da Fabiana, que neste dia presenciou a ansiedade da pequena em ir pra casa, minha mãe desceu com as malas até o térreo e antes que ela percebesse, Ana Luiza já estava dentro do táxi, pedindo que ela viesse “logo e parasse de ficar fofocando com as pessoas do hospital”.

Marcos chegou de Manaus nesse mesmo dia. Ana Luiza abraçou MUITO o “puí” e o rostinho era só felicidade por estarmos em casa. Quer dizer, não estávamos em nossa casa, mas àquela altura, estarmos todos juntos fora do hospital era bom demais!!