21 de Fevereiro a 01 de Março: Os primeiros dias do Transplante Autólogo

Eu não sei quem estava com mais medo do transplante autólogo. Depois de ler bastante e ouvir vários relatos de mães sobre esse período do tratamento, eu tinha calafrios de imaginar minha filha passando por tanto sofrimento.

Falavam da mucosite severa, do surgimentos de feridas sanguinolentas na boca, dos vômitos, alto risco de infecções, da enorme falta de apetite, da fraqueza, das complicações que poderiam ocorrer no momento da infusão da medula, da demora para a “pega” da medula ocorrer, de ficar no hospital por mais de 30 dias... minha pequena sofreria bastante, mas a certeza de que tudo daria certo, não saía de minha cabeça.

Em 5 meses de tratamento, já havíamos passado por muitos momentos difíceis e Ana Luiza sempre nos surpreendia com sua força e vontade de viver. Não seria diferente dessa vez. Mas mesmo com a cabeça me dando certezas sobre o procedimento e a importância de encarar os problemas com fé e coragem, meu coração fraquejava e muitas vezes me pegava pensando no pior.

Mas antes da internação no setor de Transplante de Medula Óssea – TMO, ainda tínhamos muitas coisas para fazer: Fazer os últimos exames laboratoriais, buscar os resultados dos exames realizados na semana anterior e ir à consulta com os médicos.

Ana Luiza acordou bem disposta. Na noite anterior estava uma pimenta malagueta. Dançando, cantando, falando alto, fazendo piada... e os avós adorando tudo aquilo. Enquanto eu terminava de arrumar nossa bagagem para um longo período no hospital, Ana Luiza fazia penteados no cabelo da vovó Eliane e enquanto encharcava os cabelos dela com cremes arrancou risadas dos avós dizendo: “Estou fazendo um penteado. Vovô, aprenda com os profissionais!” Ela estava elétrica, mas essa euforia eu já conhecia de outros carnavais: Era sinal de nervosismo. Quando se trata da minha filha, eu sei exatamente o limite de cada alegria e nervosismo.

Chegamos ao hospital cedo e após resolver todos as pendências, de correr de um lado para o outro a espera dos resultados dos exames, fomos para a consulta com um dos médicos. A ansiedade e a preocupação eram nítidas. Assim que ele viu todos os exames, confirmou que ela estava em plenas condições para o transplante e, vendo minha cada de apreensão, perguntou: “Você está preocupada, não é mãe?” Respirei fundo e confirmei: “Estou muito nervosa e preocupada com esse transplante...” E ao falar isso, esperava ouvir do médico, palavras motivadoras, positivas e de força, mas o que ouvi foi: “Eu também estou preocupado! E você não está errada em ficar preocupada! Não vai ser fácil, é muito arriscado, difícil... mas é uma fase importante do tratamento!”

Engoli seco aquelas palavras. "Arriscado, difícil..." tentei ficar apenas com o final delas na minha cabeça: “É uma fase importante do tratamento”... Mas o meu medo sempre ficava escondido, esperando qualquer vacilo da minha coragem. E não demorava muito, eu implorava a Deus para que tudo dessecerto com minha filha.

Voltamos para o apartamento e ficamos aguardando o horário agendado para a internação. Antes de sairmos para o hospital, recebemos a visita do anjo da guarda de Ana Luiza, tia Josely. Ela veio com o marido, o tio Antônio, para consulta e exames. Ana Luiza adorou a visita. Conversou, contou piada e os dois perceberam como ela estava bem.

Chegada a hora, fomos para o hospital. Quando meu coração aperta, geralmente fico muito calada. Diferente de Ana Luiza, que quando está nervosa fala (ainda mais) pelos cotovelos, eu costumo me fechar. Saímos de casa e fomos até o ponto de táxi.

Enquanto o motorista colocava nossas bagagens no porta-malas, ele perguntou qual era o destino e, antes que meu sogro respondesse, Ana Luiza foi logo dizendo: “Guarulhos, moço! Nós vamos pro Aeroporto de Guarulhos!” Todos nós rimos da pequena, mas minha vontade mesmo era simplesmente pegar nossas coisas e voltar pra Manaus. Mas “uma fase importante do tratamento” precisava acontecer... Entramos no carro rindo dela e o motorista do táxi disse: “Olha, Ana Luiza, assim que seu tratamento acabar eu faço questão de te deixar em Guarulhos. Mas por enquanto vamos ter que ir pro Hospital e eu sei que você vai ficar bem!”

Chegamos ao hospital embaixo de uma chuva torrencial. Ficamos aguardando na recepção do setor de internação do hospital. Eu estava muito nervosa, preocupada e impaciente. O medo do desconhecido é capaz de gerar esses sentimentos. Mas Ana Luiza, pra passar o tempo, pegou um balão na bolsa e ficou jogando com a vovó. Finalmente a atendente chamou Ana Luiza. Ela foi logo dizendo: “Ana Luiza não está aqui!” Todo mundo que aguardava na recepção, deu risada da pequena, mas não tinha jeito: tinha chegado a hora de subir para o setor de Transplante de Medula Óssea – TMO.

A primeira coisa que Ana Luiza fez ao chegar lá, foi desenhar um “plano de fuga”. Ela disse que aquele lugar era uma prisão e rindo, ela dizia que precisava fugir. De certo modo ela tinha razão: Não poderia sair do quarto, tudo que ela ingerisse ou eliminasse tinha que ser devidamente pesado e anotado. Nada de comidas vindas de casa, nada de visitas. Nada de contato direto (beijos e abraços). Poucos brinquedos e enfermeiros a todo momento, verificando sua temperatura, pressão arterial e saturação de oxigênio. Restrição total, para evitar infecções, que poderiam dificultar sua recuperação.

Mas apesar de tudo isso, Ana Luiza estava animada e alegre. Na verdade, alguns dias antes da internação, levei-a até a psicóloga, que nos tranquilizou dizendo que Ana Luiza entendia a importância e as dificuldades do transplante. Acho que até aquele momento, tudo ocorria dentro do “esperado” por ela.

No dia da internação ela recebeu os medicamentos pré-quimioterapia e hidratação. O Transplante Autólogo tem várias fases: A 1ª, começa com o que eles chamam de condicionamento, que nada mais é, que quimioterapia de altas doses, e ela só começaria no dia seguinte.

A fase de condicionamento duraria 96 horas ininterruptas, utilizando 3 tipos de drogas que seriam aplicadas através do cateter central. Ela usou Etoposide, Melfalan e Carboplatina. Medicamentos muitos pesados. Li sobre cada um deles na internet, pois eu precisava conhecer melhor os “adversários”. Rapidamente constatei que a luta não seria fácil, mas eu tinha que ter certeza de que Ana Luiza iria superar.

No dia seguinte, 22 de fevereiro, começou o condicionamento. Eu estava com muito medo. Ela estava tirando de letra. As primeiras 24 horas foram tranquilas. Mas eu não conseguia dormir direito. Acordava a qualquer barulho ou movimento de Ana Luiza, mas ela seguia firme. Durante a noite, ela acordava diversas vezes para fazer xixi e eu a levava para o banheiro com aquela parafernália de equipamentos, todos infundindo quimioterapia durante a madrugada. O xixi tinha que ser pesado e devidamente anotado. Uma rotina exaustiva.

Apesar dos enjoos comuns a toda quimioterapia, ela estava indo bem. Recebeu visitas diárias da tia Josely e do tio Antônio e tinha ânimo para jogar partidas intermináveis de UNO. Apesar dos enjôos, ela seguia firme. Sempre rindo, fazendo gracinha, desenhando e assistindo TV. Vez ou outra dava umas patadas em mim e nos avós. Mas era perfeitamente compreensível: quem, em sã consciência aguenta essa rajada de medicamentos e não se irrita?

Uma das médicas da equipe de oncologistas, que havia entrado para a equipe recentemente, conheceu Ana Luiza já no meio do tratamento e desde o início demonstrou muito carinho por ela. Desde a internação para o transplante, a médica sempre vinha visitá-la, mas nunca a encontrava acordada. E numa dessas visitas, ela abriu o coração pra mim, muito emocionada: “Mãe, sua filha é maravilhosa. Me apaixonei por ela desde o primeiro dia. Ela é linda, espontânea, carinhosa, educada. Hoje foi o batizado da minha afilhada e tudo que pedi a Deus, foi para dar a força e a inteligência da tua filha. Ela também se chama Luiza. Maria Luiza. E quero muito que ela seja como sua filha!”

Sempre ouvi elogios sobre Ana Luiza, que ela era boazinha, inteligente, carinhosa, educada, engraçada... Mas depois de tanta luta, tudo que eu mais desejava, era que ela voltasse a ser simplesmente saudável. Só isso. Uma criança saudável. E sei que todos os médicos cuidavam dela com muita determinação. Mas Deus, acima de tudo, estava guiando os passos de cada um deles, sem dúvidas. Nada era mais claro do que isso.

Meus sogros voltaram para Belo Horizonte e passaram o bastão para minha mãe. Eu achava que o pior tinha passado. Em minha cabeça, o pior do transplante autólogo era a fase de condicionamento. Não poderia ter nada mais difícil do que passar 4 dias ininterruptos, recebendo quimioterapia pesada na veia. Ledo engano.

Após as 96h de quimioterapia, começou a 2ª fase do transplante autólogo: A infusão das células tronco. Mas para isso, ela precisaria aguardar 72h para infundir as células. A infusão das células era um processo simples. Algo parecido com uma transfusão de sangue. E ao constatar aquilo, eu achava que tudo seria muito simples e fácil. Eram 8 pequenas bolsas de células, que precisavam ser dividas em duas doses, em virtude da toxicidade do conservante utilizado.

Quando comecei a notar que o quarto de Ana Luiza estava ficando lotado de gente (entre médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem) aquilo foi me dando uma taquicardia absurda. Os médicos esclareceram que algumas reações eram esperadas no momento da infusão: Tosse, náuseas e dor abdominal e que eu não me apavorasse. Mas só o fato de ele pedir para eu não me apavorar, já era o suficiente para eu começar a suar frio.

Eu não tenho vocabulário suficiente para explicar o terror que foi esse momento. Ana Luiza estava tranquila e deitada na cama, sem imaginar o que iria acontecer. Assim que começou a infusão da primeira bolsinha de células, o desespero começou. Ela teve crise de tosse e chorando muito, dizia que estava com muita dor na barriga. O cheiro forte do conservante, tomou conta do quarto.

Ana Luiza começou a vomitar muito e gritando, implorava para que os médicos parassem. Ela olhava nos meus olhos e desesperada, pedia para que eu a ajudasse. No final da 4ª bolsa, ela implorava: “Me ajuda, mamãe!! Eu sou só uma criança! Não consigo aguentar isso. Por favor, me ajuda mamãe!!”.

Muito desesperador não poder fazer nada!! E vê-la e ouvi-la sofrendo é extremamente angustiante. Desde o início, Ana Luzia combatia um câncer “indolor”. Seu sofrimento vinha através do tratamento, que trazia muitas náuseas e outros efeitos colaterais, como a mucosite, que é bastante dolorosa e incômoda. Mas dor intensa? Dor ela nunca sentiu. E você ouvir um filho gritando de dor, é algo absurdo demais. Não tenho palavras para descrever. Eu mesma queria arrancar tudo aquilo e sair correndo com ela daquele hospital. Por um instante me arrependi de ter aceitado fazer essa modalidade de tratamento, tamanho era o desespero da minha filha. Eu estava ao lado dela na cama o tempo todo. E abraçando-a, tentava acalmá-la. O seu choro, seu desespero, aquilo era demais pra mim. Mas eu não podia fraquejar. Ela precisava de forças e eu não podia cair em prantos agora. Eu a abraçava forte, como se aquilo pudesse acalmá-la e pedia a Deus, que desse forças para minha filha. Respirei fundo e segurei o choro.

As primeiras 4 bolsas haviam terminado e os médicos discutiam se era mais viável deixar a 2ª dose para o dia seguinte ou se era melhor aplicar todas as células no mesmo dia, poupando-a de mais um dia de sofrimento. Uma das médicas, virando-se pra mim e pra Ana Luiza perguntou se preferíamos fazer as últimas 4 bolsas no fim da tarde ou se preferíamos fazer no dia seguinte.

Eu preferia acabar com aquele sofrimento logo de uma vez. Mas somente minha filha poderia dizer se aguentaria ou não, e eu não queria forçá-la nesse momento tão delicado. Quase que tendo certeza da resposta, olhei pra minha Ana Luiza, muito abatida, cansada e tomando morfina para tentar controlar a dor, perguntei o que ela achava melhor. A resposta emocionou a médica e me pegou de surpresa, quase tirando meu fôlego: “Mamãe, faz o que for melhor pra mim. Se for pra eu ficar boa é melhor fazer logo de uma vez. Eu quero ficar boa. Eu quero que isso acabe logo! Acho melhor fazer o que tem que fazer e pronto!”

Tão pequena, “apenas uma criança” como ela mesma dizia e demonstrando tanta maturidade. A médica então, disse pra ela descansar e a tarde eles voltariam para terminar a infusão das células. A médica me abraçou e muito emocionada disse que tudo ficaria bem, que Ana Luiza era muito forte. Disse que essa fase era realmente muito difícil, ainda mais com uma criança que se expressa tão bem como Ana Luiza, mas que minha pequena tinha se saído muito bem.

Ana Luiza dormiu nos meus braços. Durante todo o período de infusão da primeira dose de células, eu segurei o choro e o desespero, de um jeito que nunca tinha feito antes. Assim que ela dormiu olhei pra trás e vi minha mãe. Ela chorava copiosamente. Acomodei Ana Luiza na cama e pedi que minha mãe fosse tomar um ar lá pra fora e que tentasse se recompor. Enfatizei que precisávamos ser fortes, para que Ana Luiza também fosse forte. Disse que tudo que aconteceu, era esperado e infelizmente ela tinha que passar por isso. Eu falava como se eu mesma não estivesse querendo gritar de desespero. Nunca tinha visto minha filha sofrer tanto. Nunca.

Assim que minha mãe saiu do quarto, fui para o banheiro e chorei. Implorei que esse tormento tivesse um fim. Liguei pro Marcos, que tentou me acalmar. Ele mesmo não imaginava que a infusão das células fosse pior do que a quimioterapia de altas doses em si. Respirei fundo e voltei pro quarto.

Ana Luiza passou a tarde inteira dormindo. Os médicos chegaram no horário combinado e recomeçamos a infusão das células tronco. Se tem algo que nunca nos acostumaremos é com o desespero e a dor de ver um filho sofrer.

Vômitos com sangue, gritos, choro, tosse, dor... Aquilo tudo era devastador. E as frases e o vocabulário utilizados pela pequena, tornavam tudo ainda mais dramático. Ela dizia a todo momento que não ia aguentar, que não tinha feito nada de ruim para merecer aquilo. Que ela era uma criança boazinha, que nunca tinha feito mal pra ninguém. E em meio a vômitos e gritos, ela se perguntava porque tinha tido essa doença terrível. Ela olhava pro céu e pedia pra Deus ajudá-la. Os médicos se entreolhavam e também tentavam se segurar. Pela primeira vez, desde o início do tratamento, vi que eles fizeram um grande esforço para segurar as pontas.

A 2ª dose foi mais “tranquila”, se é que podemos chamar aquilo de tranquilidade. Mas ela conseguiu e no fim todos da equipe aplaudiram sua força e coragem. Médicas chorando, vovó quase infartando e eu segurando o choro. Minha filha precisava de força e eu estava ali pra isso. Ela se acalmou e dormiu tranquila.

Eu imaginava que o pior tinha passado. Mas meu coração não relaxava. Não consegui dormir no sofá que tinha no quarto, porque ficava um tanto distante dela e puxei uma cadeira para perto de Ana Luiza e permaneci a noite inteira ao lado dela e sempre pedindo a Deus que ela aguentasse firme e que a medula voltasse a funcionar logo. Adormeci entre minhas orações e meus medos.

O cansaço era grande, mas ainda tínhamos um longo e ainda mais sofrido trajeto a percorrer até o fim dessa fase do tratamento. E eu sequer imaginava o que nos aguardava.