01 a 21 de Dezembro de 2010

Embora o passeio para a praia tivesse sido muito bom para Ana Luiza, ainda era muito doloroso pra mim, ver que minha filha não tinha mais uma vida completamente normal e que o tratamento estava apenas começando.

Há pouco mais de 2 meses, Ana Luiza curtia sua vida normalmente: Balé, capoeira, escola, festinhas, passeios, guerra de balão d'água, caça ao tesouro, esconde-esconde.... E hoje, sua rotina tinha se transformado em agulhadas semanais, remédios, náuseas, queda de cabelo, fraqueza, falta de apetite, gengivas e outras mucosas afetadas, quimioterapia, exames...

Apesar de saber que ainda estávamos apenas no começo de uma grande luta (não havíamos completado sequer 3 meses de tratamento), meu coração se sentia exausto. Em alguns momentos eu parava pra pensar e ainda tinha muita dificuldade em acreditar que nossa vida tinha se transformado tanto. Eu não podia me dar o privilégio de ficar triste e deprimida, ao ver que minha filha, enfrentando as dores físicas de um tratamento tão agressivo, esbanjava felicidade.

Enquanto eu pensava bobagem e ficava me lamentando, Ana Luiza corria na praia. Estavam todos jogando bola, tentando alegrar a pequena, quando me veio na cabeça, aquela frase super batida: “tudo na vida é passageiro”.

Mas o que a gente sempre pensa é que só o sofrimento é passageiro. Nunca pensamos que momentos felizes e agradáveis, também são passageiros. E que a gente deve curtir cada um deles com toda a intensidade possível e aprender tudo o que pudermos. Jogar bola com o filho é uma coisa tão trivial, mas quando a gente é sacudido bem forte, algumas coisas se tornam muito claras e tudo, absolutamente TUDO, passa a ter um significado diferente.

Um simples passeio a praia, sem direito a entrar no mar, sem fazer castelo de areia e sem catar conchinhas, se transforma em um momento muito divertido, e todos os passeios feitos antes da doença parecem ter sido pouco aproveitados.

Mais um ciclo de quimioterapia

Bom, chegou mais um dia de internação programada. Mal saímos de uma internação por causa dos efeitos da quimioterapia e já voltamos para o hospital. Ainda não consigo compreender, como minha pequena processa todos esse sofrimento. Acho que as crianças possuem um mecanismo de defesa totalmente misterioso, pois apesar de todo o sofrimento que a figura do hospital trazia, Ana Luiza nunca deixou de compreender a importância de continuar firme no tratamento. Ela chorava e reclamava por alguns minutos e rapidamente parecia entender que sua vida dependia do tratamento. Por mais terrível que ele fosse, viver era mais importante.

Ao entrar no hospital, todas as vezes, ela cumprimenta a todos. Exatamente como fazia quando entrava no Adalberto Valle de manhã. Fala com os seguranças, as recepcionistas, as ascensoristas, os funcionários, as enfermeiras... E abraça todos eles. Já decorou o nome de muitos, mas quando esquece, dá aquela olhadinha discreta no crachá e chama cada pessoa pelo nome. Uma lição de vida, aos 7 anos. E sinto um orgulho enorme da minha princesa. Para Deus cada pessoa é importante individualmente, mas porque temos tanta dificuldade para dar importância para todas as pessoas individualmente? Mal conseguimos decorar o nome do porteiro do prédio...

Esperamos muito até subirmos para o quarto. Marcos e eu estávamos cansados de esperar, mas a pequena ligou o videogame portátil e parecia tranquila. O presente do tio Kon e da tia Thamysa realmente foi providencial e um passatempo maravilhoso para a pequena nesses momentos.

Subimos para o apartamento e Ana Luiza foi recebida pela tia Yelma, uma das enfermeiras que tem cuidado da Ana Luiza até hoje. Assim como todas as enfermeiras, ela tem sido maravilhosa, carinhosa e muito simpática com a pequena. Ana Luiza iniciou a hidratação e os medicamentos pré-quimioterapia.

Assim que subimos, recebi a visita da esposa de um grande amigo dos tempos de infância. Ela não veio apenas conhecer Ana Luiza e trazer forças espirituais pra gente. Raphaelly teve a chance de conversar com a pequena e mostrar a cicatriz em sua cabeça, de uma cirurgia para a retirada de um tumor benigno.

Enquanto ela procurava a cicatriz no meio da linda cabeleira, notei no rosto de Ana Luiza, um interesse muito grande em ver a cicatriz. Constatei, como havia notado anteriormente, que Ana Luiza ainda estava muito preocupada com a cabeça careca e uma cicatriz após a possível cirurgia. Naquele instante, notei que a pequena vislumbrou que sua vida poderia voltar ao normal. Vi no rosto dela, a alegria ao notar que a cicatriz ficava escondida e que o cabelo nasceria de novo. A visita da Raphaelly foi muito importante neste sentido e talvez ela nem saiba disso. Mas Ana Luiza começou a encarar melhor a possível cirurgia depois daquela visita.

A quimioterapia foi tranquila. Ana Luiza ficou nauseada e vomitou bastante como de costume, mas seria a última vez que ela receberia uma das drogas (doxorrubicina, administrada durante 6h em Ana Luiza). Ela detestava quando as enfermeiras entravam no quarto trazendo esta droga. Por ser fotossensível, ela vem numa capa especial. Além disso, como precisava ser aplicada em exatas 6 horas, ela era aplicada através de uma bomba de infusão. Só de olhar o aparato, Ana Luiza começava a chorar. Ela parecia saber que aquele medicamento a deixava tão devastada e abatida.

A cada 21 dias, minha princesa internava no hospital, fazia 2 dias de quimioterapia, utilizando 4 drogas. Ela continuaria no mesmo esquema, mas a tal Doxorrubicina, não seria mais aplicada. Ana Luiza não parecia feliz com a notícia. Ela queria mesmo era acabar com aquilo, pois como ela mesmo dizia: “É essa quimioterapia burra que me deixa doente!”

O sorriso, a alegria e o otimismo da pequena, pareciam ir embora no exato momento que a quimioterapia começava. Aquilo parece tirar todo o entusiasmo do ser humano. Ver minha filha chorar de tanta ânsia de vômito e mal estar é muito difícil. Acho que nunca conseguirei me fazer compreender. Somente pais e mães que vivenciam isso com seus filhos, podem dimensionar minha dor.

Terminado mais um ciclo de quimioterapia, fomos pra casa. Agradecendo muito por tudo ter dado tão certo e torcendo para que ela não tivesse tantas reações ou febres que nos obrigassem a voltar para o hospital.

Fomos a consulta pós-quimioterapia e os exames de sangue estavam adequados, mas com a imunidade já decaindo. Totalmente esperado. Durante a consulta o médico disse que possivelmente Ana Luiza seria submetida a mais uma aplicação de quimioterapia no dia 22 e 23 de dezembro, antes de fazer a cirurgia.

Os resultados dos exames de imagem mostravam que aquele era o momento da cirurgia, mas estávamos na véspera das festas de fim de ano e reunir uma equipe tão grande, poderia ser muito difícil. O médico oncologista, esclareceu que o protocolo de tratamento de Ana Luiza, dizia que ela deveria fazer a cirurgia para a retirada do tumor imediatamente após os resultados dos exames de imagem, mas em virtude da situação, ela faria mais um ciclo de quimioterapia e posteriormente, operaria.

Perguntamos sobre a possibilidade de passar o Natal e o Ano Novo com nossos familiares em Belo Horizonte e ele disse que não teria nenhum problema e caso ela tivesse alguma intercorrência, teríamos diversos bons hospitais para levá-la.

Conforme as orientações dos médicos, providenciamos as autorizações junto ao plano de saúde e no dia 21/12/2010 Ana Luiza internaria para mais um ciclo de quimioterapia. A princípio, passaríamos as festas de fim de ano com parte dos nossos familiares e a cirurgia com certeza seria somente em meados de janeiro.

Ficamos em casa mais alguns dias. Ana Luiza se mantinha entretida com as dezenas de brinquedos que ganhou ao longo dos meses e também com os DVDs que alugávamos da locadora próxima de casa. Toda vez que eu ia até a locadora, o dono, que já nos conhecia, perguntava por ela. A preocupação genuína dos desconhecidos (ou menos íntimos, vamos dizer assim), era algo que me impressionava. A história de Ana Luiza realmente comovia, mas as pessoas retribuíam com muita esperança e força, ao invés de pessimismo e pena.

Internação em Virtude de Efeitos da Quimioterapia

Bom, por maior que fosse o cuidado, não tinha jeito. Exatamente no 12º dia após a aplicação da quimioterapia, a imunidade despencava e Ana Luiza precisava voltar ao hospital por causada febre.

Fomos para o hospital e a rotina recomeçou. Ana Luiza não queria ir para o hospital. Chorou muito e insistia para que eu conferisse a temperatura de novo: “Mãe, foi a blusa... ficou 38ºC por causa da blusa. Eu tirei. Vê de novo, por favor!!” Meu coração ficava arrebentado, mas não teve jeito. Tivemos que ir. Marcos conversou com ela e explicou, com todas as letras: “Filha, se a sua febre for por causa de alguma bactéria, você pode morrer muito rápido, pois no seu corpinho não tem nenhum soldado para combater a bactéria, entendeu?”

Ela entendeu. Perfeitamente. Simplesmente parou de choramingar, pegou sua mochila, sua boneca preferida (a Branquinha) e correu para a porta. “Vamos logo, vovó!!” Gritava ela.

Chegamos ao hospital e aguardamos alguns minutos na recepção. Na mesma sala em que estávamos, tinha uma senhora, de seus 70 anos, acompanhando uma pessoa que estava em tratamento. Ela ficou encantada com Ana Luiza, que estava super falante (e quando está nervosa, fala mais ainda!), lendo os cartazes, fazendo gracinhas e piadas. A pobre vovó dava gargalhada e ficou muito maravilhada com o espírito da pequena.

A recepção foi enchendo de gente e um homem chamado Rogério, acompanhando seu pai que estava em tratamento, também ficou maravilhado com Ana Luiza. Ele conversou com minha mãe, pegou nosso contato telefônico e disse que ligaria para ter notícias dela.

Eu não sei explicar. Apesar de Ana Luiza ser uma menina absolutamente normal e igual as outras meninas de sua idade, ela tem um carisma engraçado, diferente... Ela chama atenção, mas não gosta de ser o centro das atenções. Adora conversar, contar piadas e brincar, mas fica constrangida quando percebe que tem muita gente olhando. Eu falo que ela está famosa na internet e ela “DETESTA esse papinho de famosa”. Eu tenho vergonha de admitir, mas não consigo entender minha filha completamente. Só sei de uma coisa: ela sempre foi especial e agora está se tornando ainda mais especial.

Ela entrou na emergência, o médico solicitou os exames de rotina e constatou que, além da imunidade estar MUITO baixa, ela precisaria receber mais uma transfusão sanguínea. Estava anêmica e com as plaquetas muito baixas. O desespero recomeçou: “As veias dançantes”, pensei eu.

Foi desesperador conseguir um acesso periférico no braço para que ela recebesse o sangue. Pela primeira vez na vida, tive vontade de voar no pescoço da técnica de enfermagem que tentava pegar uma veia e não conseguia. Não que ela tivesse culpa, mas meu limite tinha chegado. Não aguentava mais ver a mulher enfiar uma agulha no braço da minha filha e ficar “procurando” uma veia, mexendo de um lado pro outro, sem nenhum sinal de sangue. Não estava mais suportando ver Ana Luiza gritando de dor. Depois da terceira furada, do choro desesperador de Ana Luiza, pedi pra enfermeira parar e chamar outra pessoa.

Veio uma outra enfermeira. Examinou os braços de Ana Luiza, que já estava com os olhos deformados de tão inchados, devido ao choro. Ela olhou, olhou, olhou... depois de uns 10 minutos examinando, ela pegou uma agulha. Eu respirei fundo e Ana Luiza, chorando, contou até 3 (como sempre fazia). Eu fechei os olhos e imediatamente implorei que Deus ajudasse a enfermeira a conseguir uma boa veia.

Bingo. Uma veia excelente. Em segundos o tormento acabou. A própria enfermeira ficou surpresa e respirou aliviada: “Graças a Deus”, nós duas falamos juntas. A cara da enfermeira e o que ela disse depois, me deu um frio na barriga. Ela achava que não ia conseguir, pois a veia era muito fininha e parecia estar bem fraca. Mas eu tive certeza que aquilo foi mais uma benção de Deus. Ele age misteriosamente e eu preciso me acostumar com isso.

Ana Luiza dormiu. Os olhos super inchados e o rostinho deformado pelo choro. Era a primeira vez que via minha filha chorar daquele jeito.

Eu me lembro de já ter chorado assim. Eu era uma adolescente e chorei daquele jeito que você dorme chorando e acorda com as pálpebras duras, de tanto choro. Mas o motivo do meu desespero era tão idiota na época, que era difícil acreditar que eu já tinha chorado desesperadamente por por tão pouco, enquanto minha filha tinha verdadeiro motivos para isso.

Depois de uma demora inacreditável na Emergência, finalmente subimos para o 5º andar. Passei a noite em uma cadeira ao lado da maca de Ana Luiza. Desconfortável era eufemismo. Reclamei muitos com as enfermeiras, mas somente no dia seguinte, após 10h de espera, fomos para o quarto.

Ela estava bem. A internação foi tranquila. As mucosas também estavam razoáveis e ela conseguia se alimentar e fazer cocô normalmente. O médico informou que não foi encontrado nenhum foco de infecção e a febre era apenas em virtude da queda brusca da imunidade. Ela continuaria recebendo os antibióticos e receberia alta quando o hemograma estivesse aceitável.

Um dia antes da alta de Ana Luiza, uma das médicas oncologistas que acompanhavam ela, esteve no quarto e informou que havia ocorrido uma reunião entre a equipe de cirurgiões e oncologistas e que nós deveríamos comparecer para consulta com os cirurgiões, pois talvez Ana Luiza não fizesse a quimioterapia programada para o dia 21/12 e sim, iniciasse os preparativos para a cirurgia. Ficamos meio confusos, pois já tínhamos acostumados com a ideia de ir para BH, mas naquele momento o que mais importava era o tratamento dela. E perder um natal e ano novo com a família era algo tão minúsculo, que não fazia a menor diferença.

Conforme as orientações da médica, fomos até o consultório do cirurgião e conseguimos agendar uma consulta somente para o dia 21/12. Ou seja, conforme a decisão do médico, internaríamos ou não neste mesmo dia para a quimioterapia.

Definição do rumo do tratamento

Chegado o dia, nem havia arrumado as malas para a internação da quimioterapia que estava agendada, pois realmente pensava que o cirurgião nos daria as orientações sobre a cirurgia e que com toda certeza, começaríamos a correr atrás das autorizações e liberações do plano de saúde.

Mas contrariando minhas expectativas, o médico nos atendeu e muito apressadamente disse que a cirurgia, com toda certeza, não ocorreria antes do dia 10/01/2011. Olhou rapidamente os exames de imagem, disse que eles já estavam muito antigos e esclareceu as possíveis sequelas (dentre elas a perda dos movimentos do olho esquerdo e a retirada de uma artéria que irriga o cérebro). Falou que ainda precisaria discutir com os outros médicos, sobre o acesso ao tumor: se seria pelo nariz ou pela cabeça.

Ele nos informou que estava saindo de férias no dia seguinte e só retornaria no dia 04/01/2011. Pediu que agendássemos uma consulta nesta data e que trouxéssemos o resultados de um exame fundamental para a realização ou não da cirurgia, a arteriografia de carótida. Somente após o resultado deste exame, Ana Luiza deveria fazer os exames de imagem com neuronavegação, que mostrariam o tamanho exato do tumor e orientariam os cirurgiões através de algo similar a um GPS, com as coordenadas exatas para acessar a lesão.

Respirei fundo enquanto ele falava e apesar de ter achado o médico um tanto ríspido, o compreendi perfeitamente: Véspera de férias (com certeza merecidas), um caso complicado envolvendo muitos médicos, vários exames para serem solicitados... eu compreendi a situação do médico, mas não consegui deixar de me chatear. Ele estava falando da vida da minha filha e eu precisava ter certeza de que o tratamento dela estava sendo o melhor possível.

Saímos da sala do cirurgião com os pedidos médicos para a arteriografia e para os exames de imagem e fomos correndo até o consultório dos oncologistas. Nenhum deles estava lá. Precisávamos saber se Ana Luiza internaria ou não, para mais um ciclo de quimioterapia. Eu precisava saber, se fazer esse ciclo poderia atrapalhar a realização de algum desses exames, se o fato de adiar ainda mais a cirurgia, não seria um problema, pois estaria “quebrando o protocolo”... Marcos e eu estávamos angustiados e ansiosos por respostas da equipe de oncologistas.

Já estávamos de saída do ambulatório de pediatria, quando apareceu uma das médicas. Bombardeamos ela de perguntas. E após várias explicações, finalmente Ana Luiza internaria para mais um ciclo de quimioterapia. Desta vez, sem uma das drogas mais agressivas, o que talvez não fizesse sua imunidade cair drasticamente como das vezes anteriores.

Fomos buscar (e fazer) as malas para voltarmos ao hospital. Mas em minha cabeça ficava a preocupação: Os prazos exigidos pelo plano de saúde. Ficava, a todo tempo, pensando se teríamos problemas e principalmente, se conseguiríamos agendar os exames dentro das datas exigidas pelo cirurgião.

Evitava pensar na cirurgia em si. Afinal ainda tínhamos um longo caminho com as autorizações, agendamentos e liberações do plano. Mas saber que minha filha teria sequelas e que o pós-cirúrgico seria bastante difícil me dava falta de ar. Eu precisava entender que a cirurgia era importante e que fazia parte da cura de minha filha. A vida dela era mais importante que qualquer sequela e juntos, superaríamos qualquer desafio. Marcos e eu nos concentramos nos agendamentos e deixamos para pensar na cirurgia em si, somente 2011, que sem dúvidas seria um ano especial pra todos nós.